Tabu śmierci mózgowej - Bibula - pismo niezalezne

Tabu śmierci mózgowej

Aktualizacja: 2012-01-2 8:39 pm

Z Renate Greinert, matką chłopca, któremu po wypadku w 1985 r. pobrano organy do transplantacji, autorką książki "Kwestia sporna – dawstwo organów. Umrzeć w stanie nienaruszonym. Walka matki", rozmawia Agnieszka Żurek

Jest Pani inicjatorką listu otwartego do kanclerz Niemiec Angeli Merkel, w którym postuluje się konieczność przeprowadzenia rzetelnej debaty na temat przemilczanych aspektów transplantologii. Co stało się bodźcem do napisania tego apelu?
– Został on napisany w imieniu całej grupy osób, które nie uznają kategorii śmierci mózgowej za kryterium wystarczające do orzeczenia zgonu. W mojej opinii, osoby w śmierci mózgowej są w rzeczywistości ludźmi umierającymi, a nie umarłymi. Jeśli jest to kobieta w ciąży – jest w stanie wydać na świat dziecko, jeśli mężczyzna – zachowuje płodność. Miałam udział w powstaniu wspomnianego listu jako osoba, która bezpośrednio zetknęła się z tym zagadnieniem. Jestem matką trojga dzieci. Jeden z moich synów został potrącony przez samochód, kiedy jechał na rowerze. Widziałam moje dziecko w stanie śmierci mózgowej. Okazywał wszystkie oznaki życia. Widziałam mojego syna wtedy, kiedy orzeczono u niego śmierć mózgową, i zobaczyłam go także w dniu jego pogrzebu. W tych dwóch momentach wyglądał diametralnie różnie. Kiedy orzeczono u niego śmierć mózgową, wciąż wyglądał jak osoba żywa.

To musiał być dla Pani wstrząs.
– Tak. Zaczęłam rozumieć, że człowiek martwy nie może być, według mnie, dawcą pewnych organów. Przez szereg lat wielu lekarzy mówiło mi, że się mylę, że jestem matką wciąż pogrążoną w żałobie i dlatego nie mogę być wiarygodna. Istniała jednak spora liczba naukowców, lekarzy, teologów i przedstawicieli innych profesji krytycznych wobec definicji śmierci mózgowej. Część lekarzy i naukowców uznała natomiast śmierć mózgową za obowiązującą definicję śmierci. Stoję na stanowisku, że opinia publiczna powinna dowiedzieć się o istnieniu tych dwóch grup reprezentujących przeciwstawne stanowiska. Dopiero wtedy każdy będzie miał możliwość indywidualnego podjęcia decyzji o oddaniu organów do przeszczepu.

Pani nie miała takiej możliwości.
– Kiedy zostawiłam swojego syna w szpitalu po tym, jak lekarze poinformowali mnie o jego śmierci, nie sądziłam, że mogę zostać przez nich zmanipulowana. Pochodzę z rodziny lekarzy i prawników i nie mieści mi się w głowie, że można oszukać kogoś w takiej sprawie. Miałam jednak wrażenie, że coś jest nie tak, nie mogłam przestać o tym myśleć. W końcu poprosiłam o otwarcie trumny z ciałem mojego syna. I wtedy zobaczyłam różnicę. Ciało mojego dziecka wyglądało zupełnie inaczej niż w momencie, kiedy orzeczono u niego śmierć mózgową. Od tamtej pory byłam pewna, że stało się coś niewłaściwego. Zaczęłam szukać informacji na temat śmierci mózgowej i przeszczepów. To było bardzo trudne, ponieważ ten temat otoczony jest zmową milczenia. Tymczasem gdybym wcześniej posiadała odpowiednią wiedzę, nigdy nie zgodziłabym się na to, żeby mój syn stał się dawcą organów.

Czy na drodze poszukiwania wiedzy na temat śmierci mózgowej spotkała Pani sprzymierzeńców?
– Tak, spotkałam się z Hansem Jonasem, który napisał esej na temat definicji śmierci. On właśnie jako pierwszy zaprotestował przeciwko przyjmowaniu kryterium śmierci mózgowej za obowiązujące. Napisał tekst na ten temat tuż po tym, jak zmieniono definicję śmierci, wprowadzając kategorię śmierci mózgowej. Hans Jonas zachęcił mnie, żebym nie ustawała w swoich poszukiwaniach i żebym zaczęła zabierać głos publicznie, mówiąc o tym, czego doświadczyłam. Podkreślił: "Ludzie muszą wiedzieć, że człowiek nie składa się jedynie z materii, ale że jest kimś więcej". Jonas uważał, że opinia publiczna jest w stanie przyjąć argumenty podważające kryterium śmierci mózgowej, pod warunkiem jednak, że będzie miała dostęp do wiedzy.

Pracuje Pani także z innymi rodzicami, których spotkała podobna tragedia.
– Tak, działamy razem. Wielu rodziców po podjęciu decyzji o wyrażeniu zgody na oddanie organów ich dzieci do przeszczepów bardzo cierpi. Bywa, że te rany nigdy się nie goją, że ból trwa całymi latami. Poznałam kobietę, która dopiero 26 lat po wyrażeniu zgody na to, żeby jej dziecko zostało dawcą organów, była w stanie zacząć o tym mówić. Bywa, że ci rodzice zaczynają chorować, leczą się psychiatrycznie, ale nie mogą mówić publicznie o tym, co przeżyli. Mają wielkie poczucie winy i czują, że pozwolili na zabicie swojego dziecka na stole operacyjnym.

Tymczasem wina leży raczej po stronie tych, którzy nie zapewniają właściwego dostępu do informacji.
– Bywa, że na rodziców wywierana jest silna presja, aby wyrazili zgodę na przeznaczenie organów ich dzieci do transplantacji. Niektórzy lekarze posuwają się wręcz do manipulacji. Mówią na przykład: "Wie pani, w tej chwili jakaś mama siedzi przy łóżku swojego chorego dziecka. To dziecko umrze, jeśli nie zgodzi się pani na pobranie organów do transplantacji. Jeśli powie pani "nie", będzie pani winna śmierci tamtego dziecka". Matka, która jest w rozpaczy z powodu śmierci własnego dziecka, nie ma siły, aby udźwignąć ciężar odpowiedzialności za śmierć kolejnego człowieka. Zdarza się, że zdezorientowana wyraża zgodę. Świadomość wagi tej decyzji przychodzi później. Zdarza się, że rodzice nigdy już nie wracają do tego, co się stało, ukrywają to wydarzenie głęboko w podświadomości. Czasami dzwonią bądź piszą do mnie, zadają pytania, ale na ogół czynią to anonimowo. Mało jest osób, które mówią otwarcie o tym, co je spotkało.

Dlaczego?
– Wynika to z poczucia winy, ale i ze zmowy milczenia wokół tej kwestii. Część lekarzy transplantologów zdaje sobie sprawę z tego, jak poważnych problemów może im przysporzyć otwarta dyskusja na ten temat. Rodzice, którzy w zwykłych warunkach mogliby przeżyć żałobę po stracie dziecka i powrócić do normalnego funkcjonowania, w sytuacji, kiedy wyrażają oni zgodę na pobranie narządów, przeżywają niekończące się poczucie winy. Efekt jest taki, że ze zdrowego człowieka czyni się chorego.

Czy lekarze transplantolodzy są tego świadomi?
– Myślę, że tak. Problemem jest natomiast rozmycie odpowiedzialności. Jedna grupa lekarzy odpowiedzialna jest za stwierdzenie śmierci mózgu, inna – za pobranie organów, trzecia wreszcie – za wszczepienie tych organów innemu człowiekowi. Nikt nie czuje się zatem do końca odpowiedzialny za to, co się w rzeczywistości dzieje.

Problem kontrowersji wokół transplantacji ma wymiar międzynarodowy. Zapewne utrzymuje Pani kontakt z osobami z innych krajów sceptycznymi wobec przeszczepów.
– Tak. W lutym 2005 roku uczestniczyłam w Rzymie w konferencji poświęconej zagadnieniu śmierci mózgowej. Wzięło w niej udział wielu przedstawicieli świata medycznego z całego świata. Organizatorem konferencji była Papieska Akademia Nauk. Było to jeszcze za życia bł. Jana Pawła II, który bardzo interesował się zagadnieniami dotyczącymi definicji śmierci mózgowej. Tuż przed swoją śmiercią zaprosił do dyskusji na ten temat międzynarodowe grono naukowców. W dostępnym na stronach Stolicy Apostolskiej liście z 1 lutego 2005 roku skierowanym do Papieskiej Akademii Nauk Jan Paweł II pobłogosławił pracę naukowców, którzy zgromadzili się, aby "zbadać jeszcze raz, na drodze poważnych interdyscyplinarnych studiów, szczególne zagadnienie "oznak śmierci"". Protokół z tej konferencji, także w języku angielskim, jest dostępny na stronie internetowej naszego stowarzyszenia zrzeszającego rodziców, którzy wyrazili zgodę na oddanie organów swoich dzieci do transplantacji: www.initiative-kao.de. W 2009 roku odbyła się w Rzymie kolejna konferencja poświęcona temu zagadnieniu. Najwięcej materiałów na ten temat można znaleźć w internecie, brakuje ich natomiast w mediach głównego nurtu.

Z czego to wynika?
– Brak dyskusji o śmierci mózgowej wynika po trosze także z faktu, że ludzie w ogóle nie chcą myśleć o śmierci. Wiele osób popiera przeszczepy, ponieważ zakłada, że może pewnego dnia sami znajdą się w sytuacji, kiedy to oni będą ich potrzebować. Nie myślą o sobie jednak jako o dawcach, ale jako o ewentualnych biorcach. Wolą odsuwać od siebie myśl o własnej śmierci. Tymczasem na ten temat trzeba mówić, mówić i jeszcze raz mówić. Tematowi transplantacji poświęciłam książkę "Konfliktfall Organspende. Unverseht sterben. Der Kampf einer Mutter" ("Kwestia sporna – dawstwo organów. Umrzeć w stanie nienaruszonym. Walka matki" [książka nie została jeszcze przetłumaczona na język polski – przyp. red.]. Jako że właściwie wszystkie oficjalne instytucje popierają przeszczepy, jakakolwiek presja na lekarzy i na polityków może być wywierana jedynie "oddolnie", poprzez nacisk opinii publicznej.

Jak ocenia Pani stan wiedzy niemieckiego społeczeństwa w tym obszarze?
– Jest niski. Dziennikarze zaczęli poruszać ten problem ok. 2 lat temu. Wcześniej był to temat tabu. Istotnym aspektem tej sprawy jest fakt, że wiele gazet jest sponsorowanych przez koncerny medyczne bądź farmaceutyczne popierające transplantacje. Lekarze ani tym bardziej politycy także nie chcą rozmawiać na temat definicji śmierci.

Tymczasem Państwo poprzez swój list z końca listopada 2011 roku domagają się podjęcia takiej właśnie dyskusji.
– Aby móc odpowiedzialnie powiedzieć "tak" lub "nie" w kwestii transplantacji, trzeba najpierw mieć dostęp do informacji.

A jakie jest Pani osobiste zdanie w tej sprawie?
– Po zgłębieniu wielu źródeł wiedzy na ten temat stoję na stanowisku, że przeszczepy organów są dopuszczalne jedynie w sytuacji, kiedy obie osoby – zarówno dawca, jak i biorca – żyją i kiedy przeszczep dotyczy organów, bez których życie jest możliwe. W innych wypadkach powinno się zakończyć proceder transplantacji i szukać innych sposobów ratowania życia chorych.

Dziękuję za rozmowę.

    Tags:

    Drukuj Drukuj

     

    ZASADY PRZEDRUKU Z SERWISU INFORMACYJNEGO BIBUŁY:
    Przedruki dozwolone, pod warunkiem podania źródła (np. "bibula.com" lub "Serwis Informacyjny BIBUŁA"), i/lub pełnego adresu internetowego: http://www.bibula.com/?p=49353 oraz niedokonywania jakichkolwiek skrótów lub zmian w tekstach i obrazach.


    Przedruk materiałów zastrzeżonych przez Autora tekstu źródłowego bądź strony źródłowej, dozwolony jedynie po uzyskaniu stosownej zgody Autora.


    Opinie wyrażane w tekstach publikowanych na łamach BIBUŁY są własnością autorów i niekoniecznie muszą odpowiadać opiniom wyrażanym przez Redakcję pisma BIBUŁY oraz Serwis Informacyjny BIBUŁY.


    UWAGI, KOMENTARZE:

    Wszelkie uwagi odnośnie tekstów, które publikowane były pierwotnie w innych mediach, prosimy kierować pod adresem redakcji źródłowej.
    Uwagi do Redakcji BIBUŁY prosimy kierować korzystając z formularza [tutaj]