{"id":107335,"date":"2019-03-31T16:35:07","date_gmt":"2019-03-31T20:35:07","guid":{"rendered":"http:\/\/www.bibula.com\/?p=107335"},"modified":"2019-03-31T16:35:07","modified_gmt":"2019-03-31T20:35:07","slug":"do-czego-potrzebny-jest-otwarty-system-handlu-bazami-danych-o-pacjentach","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.bibula.com\/?p=107335","title":{"rendered":"Do czego potrzebny jest otwarty system handlu bazami danych o pacjentach?"},"content":{"rendered":"

 Je\u015bli ludzie chc\u0105, by ich skutecznie leczono, musz\u0105 zgodzi\u0107 si\u0119 na gromadzenie ogromnej ilo\u015bci danych, tak\u017ce tych bardzo wra\u017cliwych, na ich temat – przekonuje portal \u015awiatowego Forum Ekonomicznego Klausa Schwaba.<\/strong><\/p>\r\n

\u201eWraz z post\u0119pem w gromadzeniu danych, technologii informacyjnej i naukach o danych w XXI wieku, perspektywy ukierunkowanego zapobiegania chorobom i precyzyjnej opieki zdrowotnej sta\u0142y si\u0119 rzeczywisto\u015bci\u0105 w wielu cz\u0119\u015bciach \u015bwiata. Zasada, na kt\u00f3rej si\u0119 opieraj\u0105, jest prosta i oczywista: a mianowicie, \u017ce skuteczno\u015b\u0107, z jak\u0105 mo\u017cemy leczy\u0107 ka\u017cd\u0105 osob\u0119, zale\u017cy od ilo\u015bci i jako\u015bci oraz  r\u00f3\u017cnorodno\u015bci danych pozyskanych od du\u017cej ilo\u015bci os\u00f3b\u201d – czytamy.<\/p>\r\n

Forum wyja\u015bnia, \u017ce je\u015bli ludzie naprawd\u0119 chc\u0119 cieszy\u0107 si\u0119 najlepszym osi\u0105galnym poziomem opieki zdrowotnej, musz\u0105 udost\u0119pni\u0107 wszystkie swoje dane do wykorzystania i przetwarzania przez r\u00f3\u017cne podmioty, w tym tak\u017ce te komercyjne. Jednak nie wszyscy si\u0119 na to zgadzaj\u0105.<\/p>\r\n

Powody, dla kt\u00f3rych wymiana danych mo\u017ce by\u0107 ograniczona w praktyce, s\u0105 wg Forum – cz\u0119\u015bciowo zwi\u0105zane z inercj\u0105 infrastrukturaln\u0105, a cz\u0119\u015bciowo wynikaj\u0105 ze wzgl\u0119d\u00f3w moralnych.<\/p>\r\n

Je\u015bli chodzi o \u201einercj\u0119 infrastrukturaln\u0105\u201d, to polega ona na tym, i\u017c historycznie oddzielono badania medyczne od biomedycznych. Wzgl\u0119dy moralne za\u015b maj\u0105 zwi\u0105zek z prywatno\u015bci\u0105 i interesem publicznym.<\/p>\r\n

Wiele danych, o kt\u00f3rych m\u00f3wimy, ma charakter osobisty, dotycz\u0105 informacji wra\u017cliwych przekazywanych przez pacjenta lekarzowi w trakcie wizyty. Dost\u0119p do pe\u0142nej dokumentacji medycznej, ale tak\u017ce metadanych (np. cz\u0119stotliwo\u015b\u0107 odwiedzania danych klinik) i innych informacji chcieliby mie\u0107 biomedycy, firmy IT, koncerny farmaceutyczne, ale tak\u017ce ubezpieczyciele, banki, organy w\u0142adzy, agencje marketingowe i inne komercyjne podmioty.<\/p>\r\n

Brytyjska Rada Nuffield ds. Bioetyki, zdaj\u0105 sobie spraw\u0119 ze skali potencjalnych negatywnych konsekwencji udost\u0119pnienia tych danych, zaleci\u0142a zdefiniowanie \u201ezestawu moralnie uzasadnionych oczekiwa\u0144 dotycz\u0105cych wykorzystania danych\u201d.<\/p>\r\n

Informacje genomowe, kt\u00f3re odr\u00f3\u017cniaj\u0105 nas od innych, dane dot. sposobu \u017cywienia, trybu \u017cycia, stylu \u017cycia, \u015brodowiska i warunk\u00f3w, w jakich \u017cyjemy, mia\u0142yby by\u0107 powszechnie szczeg\u00f3\u0142owo analizowane.<\/p>\r\n

Forum postuluje now\u0105  \u201eumow\u0119 spo\u0142eczn\u0105\u201d, je\u015bli chodzi o dost\u0119p do opieki zdrowotnej, otwieraj\u0105c mo\u017cliwo\u015bci dzielenia si\u0119 kompleksowymi danymi o pacjentach pomi\u0119dzy r\u00f3\u017cnymi podmiotami.<\/p>\r\n

Obecnie w USA np. elektroniczne rejestry zdrowia pacjent\u00f3w – pozbawione identyfikacji i zagregowane z innymi danymi pacjent\u00f3w – s\u0105 swobodnie  kupowane, sprzedawane i udost\u0119pniane z  w\u0105tpliw\u0105 zgod\u0105 pacjent\u00f3w. Dzieje si\u0119 tak g\u0142\u00f3wnie dlatego, \u017ce niezidentyfikowane dane nie s\u0105 uwa\u017cane za osobiste informacje zdrowotne, mimo i\u017c badania wykaza\u0142y, \u017ce do\u015b\u0107 \u0142atwo jest ponownie zidentyfikowa\u0107 osob\u0119 z zestawu danych. Pacjenci nie\u015bwiadomie albo w\u0142a\u015bciwie po presj\u0105 wyra\u017caj\u0105 zgod\u0119 na przetwarzanie danych o sobie, przymuszeni sytuacj\u0105, gdy na przyk\u0142ad staraj\u0105 si\u0119 o przyj\u0119cie do szpitala.<\/p>\r\n

Dost\u0119p to zintegrowanych baz danych nt. ka\u017cdego z nas jest szczeg\u00f3lnie po\u017c\u0105dany przez towarzystwa ubezpieczeniowe, kt\u00f3re mog\u0105 podnosi\u0107 sk\u0142adki na \u017cycie, dla bank\u00f3w, mog\u0105cych odmawia\u0107 udzielenia kredytu czy po\u017cyczki.  Wra\u017cliwe dane pozwoli\u0142yby pracodawcom odm\u00f3wi\u0107 zatrudnienia okre\u015blonym osobom, utrudni\u0142yby  uzyskanie odszkodowania, ale co najwa\u017cniejsze umo\u017cliwi\u0105 sprawuj\u0105cym w\u0142adz\u0119 szanta\u017c obywateli.  Komercyjne plac\u00f3wki zdrowia, o\u015brodki badawcze uzyska\u0142yby dost\u0119p do danych klinicznych. Umo\u017cliwi\u0142oby to testowanie skutk\u00f3w nowych medykament\u00f3w przez koncerny farmaceutyczne, kt\u00f3re otrzymywa\u0142yby  informacje zwrotne o wprowadzonych na rynek \u015brodkach niemal w czasie rzeczywistym. Pozwoli to tak\u017ce na okre\u015blanie w czasie rzeczywistym zapotrzebowania na dane us\u0142ugi zdrowotne w okre\u015blonym terenie. Wreszcie handel danymi b\u0119dzie generowa\u0142 miliardowe zyski firmom IT i pozwoli rozwija\u0107 si\u0119 tzw. medycynie internetowej.<\/p>\r\n

R\u00f3\u017cne komercyjne podmioty chc\u0105 gromadzenia danych od jak najwi\u0119kszej liczby ludzi na \u015bwiecie i ich udost\u0119pniania, w tym bazy danych bada\u0144 klinicznych.  St\u0105d postulat Agendy Zr\u00f3wnowa\u017conego Rozwoju 2030 dot. Powszechnego dost\u0119pu do opieki zdrowotnej. Wzywa si\u0119 do utworzenia globalnego sojuszu na rzecz genomiki i zdrowia.<\/p>\r\n

Jako uzasadnienie dla swobodnego dzielenia si\u0119 kompleksowymi bazami danych pacjent\u00f3w wskazuje si\u0119 du\u017cy interes publiczny, by wspiera\u0107 rozw\u00f3j wiedzy i innowacji poprzez badania naukowe i poprawi\u0107 samopoczucie wszystkich poprzez popraw\u0119 porad zdrowotnych, leczenia i opieki.<\/p>\r\n

M\u00f3wi si\u0119 o zwi\u0119kszeniu skuteczno\u015bci us\u0142ug zdrowotnych , poprawie zdrowia poprzez stworzenie lepszej bazy dowodowej w celu przewidywania, zapobiegania i leczenia chor\u00f3b oraz opracowywania nowych metod leczenia. Postuluje si\u0119 wykorzystanie danych do personalizacji leczenia i rozwijania nowej dziedziny gospodarki, mog\u0105cej generowa\u0107 wzrost poprzez stymulowanie innowacji w naukach przyrodniczych. (g\u0142\u00f3wny nacisk po\u0142o\u017cony na wykorzystanie metod in vitro np. do hodowli sztucznego mi\u0119sa, tworzenia hybryd zwierz\u0119co-ludzkich dla cel\u00f3w transplantologii itp.).<\/p>\r\n

Ryzyko wykorzystania danych jest jednak ogromne, pocz\u0105wszy od zagro\u017cenia bezpiecze\u0144stwa cybernetycznego, przez nadz\u00f3r pa\u0144stwa, po dyskryminacj\u0119 lub celowe wykorzystanie danych, by zaszkodzi\u0107 osobom i instytucjom. Potencjalnie najwi\u0119kszym zagro\u017ceniem jest utrata zaufania publicznego do opieki zdrowotnej. Finansi\u015bci i zwolennicy nietycznych bada\u0144 obawiaj\u0105 si\u0119 ich zahamowania.    <\/p>\r\n

\u0179r\u00f3d\u0142o: weforum.org, nuffieldbioethics.org<\/p>\r\n

AS<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Je\u015bli ludzie chc\u0105, by ich skutecznie leczono, musz\u0105 zgodzi\u0107 si\u0119 na gromadzenie ogromnej ilo\u015bci danych, tak\u017ce tych bardzo wra\u017cliwych, na ich temat – przekonuje portal \u015awiatowego Forum Ekonomicznego Klausa Schwaba. \u201eWraz z post\u0119pem w gromadzeniu danych, technologii informacyjnej i naukach o danych w XXI wieku, perspektywy ukierunkowanego zapobiegania chorobom i precyzyjnej opieki zdrowotnej sta\u0142y si\u0119 […]","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":"","_wp_rev_ctl_limit":""},"categories":[9],"tags":[106,105,20],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/107335"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=107335"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/107335\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=107335"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=107335"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.bibula.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=107335"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}